Calidad asistencial para las enfermedades raras en Europa
IDOM, junto con la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), dirige el proyecto de análisis y evaluación de las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERNs), una iniciativa de la Comisión Europea que incluye más de 24 Redes y 834 unidades clínicas distribuidas en 261 hospitales de los Estados Miembros.
Más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara en la Unión Europea, para ello el apoyo a la investigación de este tipo de afecciones es clave para el desarrollo de tratamientos adecuados, protocolos y facilitar las condiciones de vida de los pacientes.
Las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERNs) son estructuras enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de pacientes en la asistencia transfronteriza y tienen por objetivo la investigación, el intercambio de conocimiento y la coordinación de la atención a las enfermedades raras en ciudadanos de diferentes países miembros, garantizando la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia del paciente.
En la sesión informativa, de arranque del proyecto, representantes de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión (DG SANTE) y la European Health and Digital Executive Agency (HaDEA), así como el consorcio liderado por IDOM, presentaron la metodología y calendario de trabajo, así como los principales hitos a los más de 600 representantes de unidades clínicas y hospitales que asistieron virtualmente a la cita.
