Evaluación de las redes europeas de enfermedades raras

Europa

IDOM, junto con la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), dirige el proyecto de análisis y evaluación de las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERNs). Esta iniciativa de la Comisión Europea incluye más de 24 Redes y 834 unidades clínicas distribuidas en 261 hospitales de los Estados Miembros.
Actualmente, más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara en la Unión Europea, para ello el apoyo a la investigación de este tipo de afecciones es clave para el desarrollo de tratamientos adecuados, protocolos y facilitar las condiciones de vida de los pacientes.
Las Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERNs) son estructuras enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de pacientes en la asistencia transfronteriza y tienen por objetivo la investigación, el intercambio de conocimiento y la coordinación de la atención a las enfermedades raras en ciudadanos de diferentes países miembros, garantizando la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia del paciente.
El consorcio IDOM-ACSA desarrolla las siguientes tareas dentro del proyecto:

• Desarrollo del Reclutamiento y entrenamiento de 186 evaluadores de 20 nacionalidades distintas para evaluar las ERNs y los HCPs pertenecientes a dichas redes.
• Elaboración de la revisión y desarrollo de la metodología para completar y perfeccionar el proceso de evaluación
• Desarrollo de las funciones de soporte y asesoramiento a evaluadores y HCPs con respecto al proceso de evaluación a través de plataformas online (Helpdesk, OEIT)
• Elaboración de guías de apoyo y seminarios informativos para evaluadores y HCPs con respecto al proceso de evaluación
• Desarrollo y gestión del equipo informático de ACSA para cuestiones técnicas relacionadas con la plataforma
• Elaboración del plan de seguimiento y apoyo de las auditorías
• Revisión y análisis de los datos obtenidos
• Elaboración de conclusiones
• Desarrollo de las comunicaciones con la Comisión Europea

Políticas y servicios de la salud : Salud